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Chapitre 7

Où trouver de l’information fiable

Comment rechercher et évaluer l’information

    Décompressez ce sujet

    Je ne veux pas croire, je veux savoir. Carl Sagan

    Pendant votre traitement, vous étiez fréquemment en contact avec plusieurs membres de votre équipe de soins. Ils étaient généralement facilement disponibles pour répondre à vos questions et vous conseiller. Maintenant que vous êtes en convalescence, vous les verrez probablement moins souvent. Vous devrez maintenant faire vous-même des choix et prendre des décisions à propos de votre santé.

    Vous pourriez avoir de nombreuses questions en pensant aux prochaines étapes et vous pourriez souhaiter chercher vous-même l’information. L’Internet est l’un des outils les plus populaires pour la recherche d’information et il donne un accès rapide à presque tous les sujets. Bien qu’une partie de l’information soit basée sur des faits scientifiques provenant de sources crédibles et qu’elle peut être utilisée avec confiance, un grand nombre d’informations sur Internet ne sont pas fiables et pourraient ne pas s’appuyer sur des faits ou la science.

    Lorsque vous faites de la recherche en ligne, particulièrement sur tout ce qui est lié à la santé et au domaine médical, il est très important de vous assurer que l’information trouvée est précise et fiable. Rappelez-vous que l’information en ligne ne devrait pas remplacer les conseils d’un professionnel de la santé. Il est préférable de parler de toute information que vous avez trouvée avec votre équipe de soins. Elle vous connait et connait votre historique médical.

    Ce chapitre offre des conseils pour la recherche d’information médicale fiable sur la santé, y compris :

    • Des conseils et des stratégies pour la recherche en ligne;
    • Une liste de sources réputées pour de l’information sur la santé;
    • Une liste de centres de ressources pour vous aider à trouver l’information que vous cherchez.

    Section 1

    Comment trouver de l’information fiable sur la santé

    Il est primordial que l’information que vous trouvez soit exacte, à jour et fiable. Il est aussi important de reconnaitre la différence entre une information basée sur des faits scientifiques et une information qui s’appuie sur l’opinion ou l’expérience personnelle d’une personne. Pour ce faire, il essentiel de vérifier la qualité et la fiabilité de vos sources. Vous pouvez habituellement obtenir de l’aide des bibliothécaires et des chercheurs.

    Plusieurs personnes et la plupart des organismes utilisent Internet aujourd’hui pour publier de l’information. Quiconque peut le faire, il n’y a aucun contrôle sur l’exactitude du contenu. La décision revient à la personne qui consulte le site Web de déterminer si l’information est fiable ou non. En y regardant de plus près, l’information contenue sur le site Web vous donnera une bonne idée si vous pouvez vous fier ou non à cette source de renseignements. Les sites Web qui portent la certification « HON » (Health on the Net : www.hon.ch) respectent un ensemble de normes pour la présentation d’information sur la santé en ligne.

    Bien que la plupart des conseils dans cette section fassent référence à la recherche d’information sur Internet, ils peuvent également s’appliquer à l’information ou aux articles que vous trouvez dans les revues ou les journaux.

    Les 3D d’une recherche fiable

    Souvenez-vous des 3D suivants pour vérifier la fiabilité de l’information trouvée : date, documentation et double vérification.

    Date

    Est-ce que le site Web, la page Web ou l’article est récent et à jour ?

    • Assurez-vous que l’information soit récente. Si ce n’est pas le cas, l’information ou le conseil pourrait ne plus être exact. Si vous ne pouvez pas trouver de date, ne tenez pas pour acquis que l’information est à jour.
    • Vous pouvez constater si l’information sur le Web est actuelle en vérifiant la date de publication et/ou le détail chronologique au bas de la page.
    • Pour l’information téléchargée à partir d’un site Web – par exemple un document en format PDF – la date est habituellement en haut ou au bas de la page.

    Documentation

    Est-ce que l’information provient d’une source fiable ?

    Vérifiez d’où provient l’information. Utilisez la liste de vérification ci-dessous pour évaluer la qualité de l’information trouvée. L’analyse de ces points vous aidera à décider si vous êtes à l’aise avec l’exactitude de l’information.

    • Comment avez-vous trouvé la page Web ?

      • Est-ce que c’est en utilisant un moteur de recherche tel que Google, Yahoo ou Bing, etc. ? Les recherches effectuées avec un moteur de recherche incluent généralement de la publicité pour d’autres sites Web en lien avec votre recherche et qu’on appelle « résultats commandités ». Ceux-ci se retrouvent souvent au début – ou sur les côtés – de la page des résultats de la recherche et sont souvent voyants ou surlignés d’une couleur différente. Bien que certains de ces sites puissent être utiles, plusieurs vendent des produits et pourraient choisir de ne publier que l’information qui favorise leurs produits. Ce type d’information serait moins objectif.
      • Est-ce que c’est sur la base de données d’une bibliothèque ou d’un établissement comme un hôpital ? Ces sources rassemblent généralement de l’information provenant de bases de données médicales fiables.
      • Était-elle recommandée par un membre de votre équipe de soins ou un ami ? Un professionnel de la santé est un bon conseiller pour indiquer des endroits où trouver de l’information fiable en ligne liée à leur spécialité.
      • Est-ce que c’était d’un site Web/base de données d’un organisme reconnu comme la Société canadienne du cancer ? Les sites Web sur le cancer informatifs à but non lucratif et de soutien travaillent généralement en étroite collaboration avec les professionnels de la santé pour assurer une transmission d’informations exactes. Les liens vers les autres sites Web qui apparaissent sur leur page sont également fiables.

    • Qui commandite ce site Web ?

      • Regardez attentivement l’adresse Internet ou l'URL (www.domain-name.com). L’extension à la fin peut vous indiquer de quel type d’organisme provient l’information, vous permettant de comprendre l’objectif du groupe qui affiche l’information en ligne.

      • Par exemple, l’objectif du site Web d’un gouvernement (.gov) ou d’un organisme à but non lucratif (.org) est généralement de diffuser au public de l’information de qualité sur la santé. Un site Web commercial (.com) pourrait afficher de l’information afin de vendre un produit ou un service. Voici quelques extensions courantes :

        • .edu = une institution de formation comme une université
        • .com = une source commerciale (à but lucratif) ou privée
        • .net = une source commerciale, non commerciale ou privée
        • .gov = un gouvernement fédéral ou provincial
        • .qc.ca = le gouvernement du Québec
        • .on.ca = le gouvernement de l’Ontario
        • .org = un organisme à but non lucratif
        • .ca, .fr, .ch, .uk, etc. = le pays originaire du site Web (.ca Canada, .fr France, .ch Suisse, .uk Royaume-Uni).

    • Quel est l’objectif principal du site Web et à qui s’adresse-t-il ?

      • Il est important de vérifier si l’information que vous regardez sur le site Web n’essaie pas de vous vendre un produit ou si elle exprime une opinion. La page d’accueil de la plupart des sites Web fiables a un onglet dans leur menu en haut de la page intitulée « À propos de nous » ou « À propos de ce site » et qui donne de l’information sur les auteurs du site et sa raison d’être. Vous aurez ainsi une bonne idée de la qualité de l’information. Par exemple, les sites commerciaux pourraient souligner un point de vue particulier s’ils veulent que les gens achètent leurs produits ou leurs services.
      • L’onglet « À propos de nous » - également appelé la page d’accueil – devrait expliquer à qui s’adresse l’information et la façon dont elle devrait être utilisée, ce qui pourrait vous permettre de décider si l’information vous est utile et si elle s’applique à votre situation actuelle.
      • Les organismes de santé publics et nationaux tels que la Société canadienne du cancer ou National Comprehensive Cancer Network (États-Unis) offrent généralement de l’information qui respecte les politiques du pays où ils sont basés. Lorsque vous recherchez certaines informations, vous pourriez vous assurer qu’elles sont conformes aux règlements sanitaires canadiens et provinciaux. Par exemple, si vous cherchez de l’information au sujet d’une thérapie complémentaire dont vous avez entendu parler, vous pourriez vérifier les recommandations et les règlements liés à son utilisation dans votre province de résidence.

    • Quel est le type ou la source de l’information ?

      • Est-ce que l’article ou la page énumère ses sources ? Un site Web d’information sur la santé énumèrera ses sources de références ou les publications utilisées pour réunir l’information.
      • Qui sont les auteurs ? Si l’auteur est indiqué, vérifiez si ses compétences sont aussi énumérées. Vous pouvez aussi faire une recherche avec le nom de l’auteur pour savoir s’il appartient à une institution ou un organisme réputé.
      • Est-ce que le site Web énumère les experts qui ont révisé l’information ? Est-ce que l’information est mise à jour régulièrement ? Ceci vous aidera à vérifier la fiabilité de l’information.
      • Est-ce que l’information semble personnelle ou met-elle l’accent sur un certain point de vue ? Il peut être très intéressant de lire à propos de l’expérience du cancer d’une autre personne et cela peut offrir un aperçu comment celle-ci a géré sa maladie. Cependant, il est important de garder en tête que cette expérience ne concerne qu’une seule personne et que son exactitude ne peut être vérifiée. Lorsque vous trouvez ce type d’information, il est préférable de vérifier auprès d'un professionnel de la santé avant d’appliquer cette information à votre situation ou avant de suivre ces conseils.
      • Est-ce que le site Web contient une clause de non-responsabilité ? Il est courant que les sites Web fiables publiant des informations sur la santé informent les lecteurs que leur contenu est à titre d’information seulement et qu’il ne remplace pas les conseils médicaux d’un professionnel de la santé. Si le site Web ne contient pas de clause de non-responsabilité, il est possible que ce site ait comme but de vendre un produit ou un service, ou il désire mettre l’accent sur une revendication ou un point de vue particulier.

    Double vérification

    Comment l’information se compare-t-elle à d’autres sources ?

    • Quand vous cherchez de l’information en ligne, comparez-la à d’autres informations sur le même sujet pour en évaluer l’uniformité.
    • Consultez quelques sources sur le sujet qui vous intéresse. Comparez ensuite l’information pour savoir si les différentes sources disent pratiquement la même chose. Soyez sceptique si vous ne pouvez pas trouver des informations similaires sur plus d’un site Web.
    • Vérifiez l’information trouvée auprès d'un professionnel de la santé.

    Il y a beaucoup de fausses informations sur le cancer qui circulent sur le Web et les médias sociaux. Plusieurs publications sur les causes et les traitements du cancer sur des sites comme Facebook sont erronées. Il est important de vérifier les sources deux fois et de discuter de l’information que vous trouvez sur le Web avec votre équipe de soins. Dr. Tarek Hijal, radiooncologue

    Tutoriels pour évaluer l’information sur la santé

    • Evaluating Internet Health Information : Un tutoriel de la U.S. National Library of Medicine www.medlineplus.gov/webeval/webeval.html.
    • Aide informationnelle en ligne sur la santé : www.healthsanteinfo.ca/fr](www.healthsanteinfo.ca/fr). Ce site parrainé par le Département de médecine familiale de l’Université McGill possède des tutoriels pour la recherche et l’évaluation d’information sur la santé, ainsi que d’autres informations pour vous guider dans votre recherche sur le Web.

    Conseils pratiques

    • Ayez l’esprit critique à propos de l’information que vous trouvez. Vérifiez vos résultats de recherche à l’aide des 3D : dates, documentation, double vérification (voir ci-haut).
    • Vérifiez les articles trouvés sur Wikipédia de la même façon que toute autre information en ligne. L’information sur ce site provient des utilisateurs, ce qui signifie que quiconque peut publier de l’information sur le site. Les articles ne sont pas examinés par des experts.
    • Soyez conscient que lorsqu’un organisme met à jour son site Web, ses pages peuvent être supprimées ou modifiées sans préavis.
    • Utilisez le moteur de recherche d’un site Web crédible, comme un organisme national sur la santé, et entrez un mot-clé. Par exemple, si vous cherchez de l’information à propos des effets secondaires, tel que la fatigue, vous pourriez consulter un site fiable comme la Société canadienne du cancer (www.cancer.ca). Rendez-vous sur la zone de recherche située en haut à droite de la page d’accueil et inscrivez le mot-clé « fatigue ». Ensuite, tapez la clé « entrée » sur votre clavier pour voir les résultats.
    • Vérifiez l’exactitude de l’information auprès de votre équipe de soins. Vous pourriez imprimer la page ou sauvegarder l’information sur votre ordinateur portable ou votre tablette afin de l’apporter lors de votre prochain rendez-vous.
    • Faites également des recherches hors-ligne. Vous pouvez aussi obtenir de l’information en parlant avec des experts, ce qui vous permet en même temps de poser des questions au lieu d’essayer d’assimiler beaucoup d’information. Par exemple, si vous cherchez de l’information au sujet de la nutrition après le traitement pour le cancer, vous pourriez consulter une nutritionniste. Si vous voulez recommencer à faire de l’activité physique, mais que vous ne savez pas par où commencer, vous pourriez demander une référence à un physiothérapeute ou un programme de réadaptation. Vous pouvez trouver de l’information et des ressources sur la nutrition et l’activité physique au Chapitre 4 : Se rétablir physiquement.

    Section 2

    Où trouver de l’information fiable

    Il existe plusieurs sources fiables sur l’Internet où vous pouvez trouver de l’information exacte sur la santé. Cette section contient une liste de sources crédibles contenant des informations sur le cancer et la santé en général. Elle pourrait vous servir de point de départ dans votre recherche à propos de votre rétablissement. Vous pouvez l’utiliser comme guide pour chercher davantage d’information sur des sujets qui vous intéressent, ou pour trouver de l’information plus spécifique à vos besoins, plus particulièrement dans votre région ou votre ville. La plupart des sources ont de l’information qui est utile à tous, peu importe l’endroit. Le contenu des sources internationales pourrait ne pas être pertinent pour les Canadiens.

    Les publications

    Les publications provenant d’organismes nationaux de la santé et des établissements de santé sont généralement exactes et à jour. C’est un bon endroit pour commencer votre recherche d’information. La plupart des publications peuvent être téléchargées du site Web. Le contenu des sources internationales pourrait ne pas être pertinent pour les Canadiens. Parmi les sources fiables, on retrouve :

    Informations spécifiques sur le cancer

    Vous trouverez ci-dessous une liste de ressources canadiennes et provinciales fiables ainsi que d’organismes internationaux pour de l’information sur le cancer. Vous pouvez l’utiliser comme guide pour votre recherche d’information supplémentaire, y compris celle spécifique à votre province. Plusieurs des ressources ont de l’information qui pourrait être utile pour tous, peu importe l’endroit. Le contenu des sources internationales pourrait ne pas être pertinent pour les Canadiens.

    Hôpitaux

    • Centre intégré de cancérologie (CHUM) : www.chumontreal.qc.ca/patients/cicc. Offre de l’information sur les différents types de cancer ainsi que des témoignages vidéos de patients.
    • La Fondation Virage (CHUM) : www.viragecancer.org/services/documentation. Offre de l’information, des vidéos et une liste de ressources. Une bibliothécaire au Centre de documentation peut vous aider à trouver le bon livre ou la bonne brochure sur le sujet qui vous intéresse.
    • Cansupport des Cèdres (CUSM) : www.cansupport.ca/fr. Offre des programmes d’éducation et des services pour aider les patients à comprendre leur maladie et gérer leurs soins. Les services comprennent des brochures, une bibliothèque, des conférences publiques, de l’information sur la survivance et sur les thérapies complémentaires.
    • Hôpital général juif – Centre du cancer Segal : www.hgj.ca/soins-et-services/centre-du-cancer-segal. Offre des services cliniques, éducatifs et de soutien.
    • L’espoir c’est la vie (Centre du cancer Segal) : www.hopeandcope.ca/fr/resources/#lectures. Un organisme de soutien psychosocial qui offre aux patients des conférences éducatives, des ateliers, des trousses d’information, une bibliothèque (livres, enregistrements audios/vidéos, DVD), des brochures, de la musique, du soutien individuel et des groupes d’entraide.
    • Princess Margaret Institute : www.uhn.ca/PatientsFamilies/Health_Information/Pages/default.aspx. Princess Margaret Institute est un important centre de cancérologie spécialisé au Canada. Il offre des ressources, des services aux patients et leur famille ainsi que de l’information sur la vie après le traitement (www.uhn.ca/PrincessMargaret/PatientsFamilies/Cancer_Journey/After_Treatment/Pages/overview.aspx).
    • ELLICSR Health, Wellness and Cancer Survivorship Centre : www.ellicsr.ca/en/Pages/default.aspx. Affilié avec le Princess Margaret Cancer Centre.
    • Alberta Health Services : www.albertahealthservices.ca/cancer/Page16299.aspx. Comprend tous les services de santé de l’Alberta et offre de l’information sur tous les stades du traitement contre le cancer dans la province. L’information est pertinente pour les patients et pour les proches aidants.
    • My Health Alberta–Indigenous Cancer Care Experiences : myhealth.alberta.ca/alberta/indigenous-cancer-care. Contient des ressources et des témoignages spécifiquement adaptés à l’expérience de santé et du cancer des populations autochtones.
    • BC Cancer–Provincial Health Services Authority : www.bccancer.bc.ca/our-services. Le site Web est utilisé comme un répertoire pour plusieurs centres de cancérologie à travers la province et offre de l’information essentielle sur le traitement et le rétablissement.
    • Island Health–Cancer Care : www.islandhealth.ca/our-services/breast-cancer-breast-health-services/cancer-care. Island Health se concentre principalement sur le cancer du sein et offre de l’information sur l’expérience complète du cancer, du diagnostic au soutien émotionnel.

    Gouvernement

    • Gouvernement du Canada – Agence de la santé publique du Canada : www.canada.ca/fr/sante-publique/services/maladies-chroniques/cancer.html. Fournit de l’information sur les différents types de cancer, les mesures de prévention et les statistiques canadiennes sur le cancer.
    • Gouvernement du Québec – Ministère de la Santé et des Services sociaux : www.msss.gouv.qc.ca/ministere/lutte-contre-le-cancer fournit des liens vers les publications ministérielles sur la santé, l’oncologie et la recherche sur le cancer, ainsi que des liens vers l’information sur le cancer au Québec, au Canada et ailleurs. La plupart de ces informations sont disponibles en français seulement.
    • Gouvernement de l’Ontario – Santé et bien-être : www.ontario.ca/fr/page/prevention-et-traitement-du-cancer. Offre de l’information liée au cancer et une liste des services disponibles pour les résidents de l’Ontario, comme de l’information sur le dépistage et où trouver un médecin.
    • Action Cancer Ontario : www.cancercareontario.ca/fr/node/57501. Le « Self-Management in Cancer Toolkit » offre des liens vers les ressources sur l’autogestion d’un diagnostic de cancer.
    • Alberta Health Services : www.albertahealthservices.ca/cancer/Page16299.aspx. Comprend tous les services de santé de l’Alberta et offre de l’information sur tous les stades du traitement contre le cancer dans la province pour les patients et les proches aidants.

    Fondations et organismes canadiens

    Organismes internationaux

    • American Cancer Society : www.cancer.org est un organisme national de la santé à but non lucratif dédié à soutenir la recherche sur le cancer et à offrir des programmes et des services aux patients à travers les États-Unis.
    • CURE : www.curetoday.com. CURE est une publication américaine sur le cancer qui s’adresse au public et qui est largement distribuée aux patients atteints du cancer, aux centres de cancérologie et aux groupes de défense des droits.
    • Memorial Sloan Kettering Cancer Center : www.mskcc.org. Memorial Sloan Kettering Cancer Center est un établissement privé réputé aux États-Unis pour ses programmes de recherche et d’éducation ainsi que pour les soins aux patients.
    • Cancer.Net - American Society of Clinical Oncology: www.cancer.net/survivorship. Offre des informations sur plusieurs sujets en rapport avec les personnes atteintes de cancer post-traitement, dont les effets long-termes, la réhabilitation, la vie après le cancer, la vie saine et comment gérer la peur de la récidive.

    Informations générales sur la santé

    Vous trouverez ci-dessous une liste de ressources canadiennes et provinciales fiables offrant des informations générales sur la santé ainsi que quelques ressources d’organismes internationaux. Vous pouvez l’utiliser comme guide pour la recherche d’information, y compris de l’information spécifique à votre province. Plusieurs de ces ressources offrent de l’information qui pourrait être utile à tous, peu importe l’endroit. Le contenu des sources internationales pourrait ne pas être pertinent pour les Canadiens.

    Hôpitaux

    • Hôpital général juif – le Centre de ressources pour les patients et leur famille : www.hgj.ca/patients-et-visiteurs/centre-de-ressources-pour-les-patients-et-leur-famille/a-propos-du-crpf. Vous aide à trouver de l’information précise et à jour sur la santé à propos des maladies, des traitements, des médicaments, des essais cliniques, des groupes de développement personnel et plus encore. Au Centre, une bibliothécaire peut vous aider dans votre recherche et vous guider vers les meilleures ressources pour répondre à vos besoins spécifiques.
    • Les bibliothèques du CUSM : www.bibliothequescusm.ca/patients/sites-dinformation-generale-sur-la-sante. Fournissent un service de bibliothèque aux patients qui désirent emprunter des livres et vérifier de l’information en ligne. Leur site Web contient des informations générales sur la santé et une option de clavardage en ligne sur la page de recherche où vous pouvez demander l’aide de la bibliothécaire pour votre recherche d’information.
    • University Health Network hospitals : www.uhn.ca/PatientsFamilies/Health_Information/Pages/default.aspx. Contient de l’information sur la santé, les services aux patients et à leur famille, et un programme d’éducation et d’engagement des patients.
    • Island Health : www.islandhealth.ca/learn-about-health. Fournit plusieurs liens pour de l’information sur les différents sujets et services liés à la santé offerts à Vancouver et en Colombie-Britannique.
    • Alberta Health Services : www.albertahealthservices.ca/info/Page12623.aspx. La section “Information for Patients and Families” contient des liens vers une variété de sujets liés à la santé ainsi qu’une liste des centres de santé et des hôpitaux.

    Gouvernement

    Associations et organismes canadiens

    • HealthLink BC : www.healthlinkbc.ca. Offre de l’information et des conseils pour des situations de santé non urgentes. Certaines informations, telles que les ressources provinciales, pourraient ne pas être pertinentes pour les résidents des autres provinces.
    • Passeport Santé : www.passeportsante.net. Un site Web d’information publique sur la santé.
    • Santé publique Ontario : www.publichealthontario.ca/fr est un site Web d’information contenant des articles et des graphiques sur les sujets liés à la santé et les tests.
    • Alberta Health Services : www.albertahealthservices.ca/info/Page12623.aspx. La section “Information for Patients and Families” contient des liens vers une variété de sujets liés à la santé ainsi qu’une liste des centres de santé et des hôpitaux.

    Organismes internationaux

    • Health On the Net Foundation : www.hon.ch/HONsearch/Patients/index.html. Cet organisme à but non lucratif est basé en Suisse. Il relie une panoplie de sites Web qui offrent de l’information médicale fiable basée sur des données probantes via un moteur de recherche unique.
    • Mayo Clinic : www.mayoclinic.org/patient-care-and-health-information. Un organisme à but non lucratif américain qui fournit de l’information générale sur la santé, écrite par des professionnels de santé.

    Pour de plus amples renseignements sur les sources fiables sur le cancer et l’information sur la santé, consultez le Chapitre 4 : Se rétablir physiquement / Section 5 : Sur le chemin du rétablissement : ressources pour se rétablir.

    Groupes d’entraide

    Les groupes d’entraide peuvent fournir des opportunités intéressantes pour le partage d’expériences entre des personnes qui traversent la période de convalescence. Cependant, il est très important de se rappeler que les informations médicales sur la santé qui sont apprises par le biais de système de soutien devraient être discutées avec un professionnel de la santé qui vous connait pour vérifier si elle est exacte et appropriée à votre situation. Cela s’applique aussi pour les blogues ou le clavardage, où les détails de l’expérience personnelle des autres peuvent vous induire en erreur ou être inappropriés selon votre situation, même s’il pourrait y avoir certaines similitudes.

    Vous trouverez ci-dessous une liste des certaines ressources d’entraide générales canadiennes et provinciales. Vous pouvez l’utiliser comme guide pour votre recherche d’information, y compris de l’information spécifique à votre province. Pour de plus amples renseignements, consultez aussi le Chapitre 3 : Émotions, peurs et relations / Section 7 : La guérison avec le temps et le soutien.

    Québec/Montréal

    Ontario/Toronto

    Alberta/Calgary

    Colombie-Britannique/Vancouver

    Pour plus d’informations concernant les programmes, les groupes de soutien, le support psychosocial et/ou l’information éducative, veuillez jeter un coup d’œil à la dernière section des chapitres 2, 4, et 6.