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Chapitre 6

Le soutien des proches aidants

Prendre soin du proche aidant

Décompressez ce sujet

Ce qui compte ce n’est pas ce que l’on donne, mais l’amour avec lequel on donne. Mère Teresa

Après votre traitement contre le cancer, vous pourriez avoir besoin du soutien de votre famille ou de vos amis sur une base quotidienne ou occasionnelle. Un (une) proche aidant(e) peut vous faciliter les choses tout au long de votre convalescence, comme ce fut peut-être le cas pendant la période de votre traitement.

Ce chapitre est dédié à votre famille et vos amis qui sont désireux de vous aider tout au long de votre expérience du cancer. Ils y trouveront des conseils d’experts, des idées pour se créer une nouvelle routine, des conseils pour faire face aux nouveaux défis et des stratégies pour équilibrer leur vie émotionnelle, physique et financière pendant la prestation de soins.

Les personnes qui vous ont soutenu pendant votre traitement peuvent être déjà bien informées du processus de rétablissement. Toutefois, certaines personnes pourraient avoir besoin davantage d’information au sujet du type de soutien dont vous pourriez avoir besoin maintenant, ce qu’il vous apportera ainsi que connaître les ajustements possibles que suscitera dans leur vie la prestation de soins pendant le rétablissement.

Par exemple, si la famille ou vos amis vous ont soutenu pendant le traitement et que les soins offerts ne sont plus aussi nécessaires ou demandés moins fréquemment qu’auparavant, les proches aidant(e)s pourraient être à la recherche d’un nouveau rythme. Chaque expérience varie d’une personne à l’autre. Il est important que les proches aidant(e)s soient informé(e)s de vos besoins et guidé(e)s pendant qu’ils (elles) prennent soin de vous.

Section 1

Êtes-vous un proche aidant ?

La manière dont les proches aidant(e)s offrent du soutien à une personne qui a besoin de soins (aussi nommée dans ce chapitre « bénéficiaire de soins », « être cher » et « personne dont vous prenez soin »), pendant et après le traitement contre le cancer varie. Chaque relation est unique.

Il est essentiel que les proches aidant(e)s qui sont en contact avec des personnes qui ont terminé leur traitement contre le cancer aient conscience que, malgré la fin de la thérapie, elles continuent à faire face à des effets secondaires, des symptômes ainsi que d’autres problèmes. Le rétablissement n’arrive pas systématiquement à la fin du traitement, il arrive généralement avec le temps. Dans ce chapitre, les proches aidant(e)s trouveront de l’information sur une variété de sujets à propos de la vie après le traitement contre le cancer et ils (elles) apprendront à adapter leur prestation de soins pendant le rétablissement du bénéficiaire de soins.

Qui peut être proche aidant ?

Quand vous prodiguez des soins à un proche, un(e) conjoint(e), un (une) enfant, ou un(e) ami(e), vous êtes un(e) proche aidant(e) quel que soit votre âge. Que ce soit à la maison ou dans un centre de soins, sur une base quotidienne ou hebdomadaire, la prestation de soins peut être ardue et exigeante, mais aussi valorisante et enrichissante. Il est important de noter que la prestation de soins peut être influencée par les coutumes et les attentes de la société et des différentes cultures. Visitez la page www.experiencessante.ca pour voir et entendre la façon dont d’autres personnes ont vécu leur expérience de proches aidant(es).

Les amis intimes et la famille

Lorsque vous faites partie de la même famille ou du même cercle d’amis, votre relation avec le (la) bénéficiaire de soins pourrait être mise à l’épreuve pour plusieurs raisons. Tenez compte des changements d’humeur et de l’état de santé fragile de l’être cher. La fin du traitement est une source de réjouissance, mais il est possible que le (la) bénéficiaire de soins ait à affronter de nouveaux obstacles au cours des prochains mois. Un(e) jeune proche aidant(e) (18 ans et moins) peut prodiguer des soins importants à un(e) membre de sa famille. Comme les proches aidant(e)s adultes, il (elle) peut offrir un soutien pratique, personnel et émotionnel. Devoir concilier les études, le travail et les autres activités à la prestation de soins peut être une tâche difficile. Voici quelques ressources en ligne pour les jeunes proches aidant(e)s :

Les conjoints

Lorsqu’un des conjoints ou des époux tombe malade, l’autre partenaire se retrouve seul à subvenir aux besoins financiers, spirituels et émotionnels du couple.

Bien que prodiguer des soins à son (sa) conjoint(e) peut s’avérer enrichissant pour le couple, cela peut aussi représenter un défi émotionnel. Certaines équipes de soins (dans votre hôpital ou au sein de votre communauté) offrent du soutien aux couples. Il existe aussi des groupes d’entraide spécialement dédiés aux couples qui traversent une période difficile. Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter Chapitre 6 : Le soutien des proches aidants / Section 4 : Services pratiques et soutien pour les proches aidants.

Par ailleurs, savoir faire la part des choses entre la colère et la frustration dues à la maladie et les difficultés normales de la vie à deux vous aidera à renouer avec votre partenaire. Beaucoup de problèmes rencontrés pendant le traitement s’amélioreront avec le temps, quelques ajustements et des compromis des deux côtés.

Dans notre cas, c’est à la suite de nombreuses discussions et à la réorientation de notre vision que nous avons décidé de profiter pleinement de la vie au quotidien peu importe ce qu’il adviendrait. Nous avons dû changer nos priorités pour nous concentrer sur le moment présent et ne pas s’inquiéter pour l’avenir. Paul, conjoint proche aidant, 70 ans

Parler de votre relation

Plusieurs conjoint(e)s proches aidant(e)s qui ont maintenu la communication et qui pratiquent l’écoute active ont perçu que leur relation avec leur être cher s’est renforcée après le traitement contre le cancer. Restez à l’écoute. Votre partenaire qui, par exemple, est aux prises avec des changements physiques pourrait encore avoir besoin de votre soutien émotionnel. Aussi, n’hésitez pas à contacter des professionnels qui peuvent vous offrir du soutien.

Comme conjoint(e) et proche aidant(e), il est important de préserver la communication avec votre être cher afin de trouver la meilleure façon de renouer votre relation en tant que couple. L’intimité peut être bouleversée pendant et après le traitement contre le cancer. La communication est alors essentielle afin de restaurer l’équilibre au sein de la relation.

Il est important de ne pas porter de jugement sur la relation sexuelle, que ce soit en termes de performance ou de désir. Certains effets secondaires et symptômes ainsi que des préoccupations liées à l’image corporelle peuvent se poursuivre après le traitement contre le cancer et influencer l’activité sexuelle (désir et fonctions sexuelles). Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter Chapitre 2 : À quoi s’attendre après le traitement / Section 2 : Quels sont les effets secondaires possibles ? / Titre : Les changements liés à la sexualité et à l’intimité.

Parler du cancer à vos enfants

Si vous avez des enfants, il serait souhaitable de leur parler pour les aider à comprendre la situation et l’effet que la convalescence pourrait avoir sur votre conjoint(e), ainsi que les informer de ce qui se passera au cours des prochaines semaines et des prochains mois. Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter www.cancer.ca/fr et startthetalk.ca/en/home.

Être à l’écoute des enfants est important, même s’ils ne semblent pas vouloir en parler. Écoutez attentivement tout ce qu’ils disent. Vous pourriez parler avec leurs professeurs, leur entraineurs ou les autres adultes qu’ils côtoient pour savoir s’ils ont perçu des changements de comportement chez vos enfants. Si vous avez besoin d’aide, vous pouvez rencontrer leur directeur(trice); chaque école publique a un travailleur(euse) social(e) assigné(e) à sa zone.

Si vous vous sentez anxieux ou angoissé, la prise de conscience de votre état est l’une des choses les plus importantes que vous pouvez faire pour vous-même. Chaque personne est unique et il existe de nombreuses façons d’obtenir de l’aide et du soutien : la thérapie, les groupes d’entraide pour les proches aidants, parler à votre conseiller spirituel, le yoga ou la méditation pour n’en nommer que quelques-unes. Essayez ce qui vous semble le mieux pour vous. Janet Steinberg, psychothérapeute

Conseils pratiques

Section 2

Nouveaux défis après le traitement

La communication : un élément important de la prestation de soins

Maintenir le contact et la communication ouverte avec différentes personnes tout au long de la prestation de soins vous permet de vous conscientiser et de conserver une vision équilibrée. La communication est la clé d’une gestion efficace de la situation, autant pour vous que pour la famille et les proches, afin de vous assurer que votre être cher reçoit l’aide et le soutien nécessaires pendant et après le traitement contre le cancer.

Communiquer avec les autres membres de la famille

Bien que certaines personnes soient au courant que votre bénéficiaire de soins requiert du soutien, d’autres pourraient penser que la fin du traitement signifie une guérison complète. Parlez franchement avec votre entourage et expliquez-leur le soutien qui est nécessaire maintenant que le traitement est complété. Il est plus que probable que vous obtiendrez l’assistance dont vous avez besoin si vous fournissez l’information à votre entourage pour qu’ils comprennent bien la situation. Essayez de sensibiliser vos proches au processus de rétablissement s’ils ne sont pas familiers avec la maladie ou s’ils ne veulent pas en entendre parler (peur de la maladie). Vous pouvez aussi demander des conseils à un groupe d’entraide ou à une personne qui fait partie d’un programme de soutien par les pairs, ou à un(e) travailleur(se) social(e) sur la façon de communiquer avec votre famille afin d’obtenir davantage d’aide et de soutien de leur part, ce qui pourrait être bénéfique pour vous et votre bénéficiaire de soins.

Communiquer avec l’équipe médicale

Maintenir la communication avec le médecin et l’équipe médicale est essentiel au processus de rétablissement. Lorsque vous partagez vos préoccupations et que vous posez vos questions, vous pouvez ainsi recevoir un encadrement professionnel et avoir une meilleure compréhension des éléments clés de la convalescence de votre être cher.

Communiquer avec votre bénéficiaire de soins

Parlez avec votre bénéficiaire de soins de l’expérience que vous avez vécue ensemble et de la façon dont vous entrevoyez cette nouvelle étape de la convalescence. Discutez de vos attentes et de vos préoccupations. Vous pourriez avoir des conversations inattendues avec votre être cher dues à son expérience du cancer. Par exemple, bien qu’il (elle) soit en période de rétablissement, il (elle) pourrait penser à l’avenir et vouloir s’assurer que ses souhaits soient légalement enregistrés. Ces enregistrements légaux sont nommés « directives anticipées ». Ces dernières pourraient être le testament de fin de vie ou une procuration pour les soins de santé. Ces documents visent à aider la prise de décision entourant les soins médicaux et les traitements ultérieurs si la personne dont vous prenez soin est incapable de parler ou de décider pour elle-même. Les directives anticipées, les testaments, les polices d’assurance et les autres documents officiels similaires doivent être approuvés par un conseiller juridique ou un notaire. Vous trouverez des ressources au Chapitre 6 : Le soutien des proches aidants / Section 4 : Services pratiques et soutien pour les proches aidants / Titre : Administratifs.

Les soins et les services médicaux pour votre bénéficiaire de soins : quelle est votre place ?

Après le traitement contre le cancer, en tant que proche aidant(e), le rétablissement pourrait vous sembler plus exigeant que vous le pensiez. La fin du traitement peut causer une variété de changements physiques et émotionnels dus aux effets secondaires que pourrait ressentir le (la) bénéficiaire de soins. Le soutien émotionnel est particulièrement important pendant cette période de transition. Le médecin et son équipe planifieront le suivi médical afin d’observer l’état de santé de votre être cher. Les examens de contrôle auront lieu à des intervalles réguliers et seront déterminés par l’équipe de soins.

Échanger avec votre bénéficiaire de soins à propos de son suivi médical est aussi important pour son rétablissement. Vous pouvez l’aider à noter les détails médicaux et à consigner un historique médical clair. Vous pouvez aussi l’inciter à poser des questions, que ce soit au sujet des effets secondaires, des thérapies complémentaires, des activités physiques, des préoccupations alimentaires ou tout autre chose qui puissent être utiles dans sa vie quotidienne et qui pourraient soulever des interrogations pendant la période de convalescence.

De plus, au cours de l’année qui suit la fin du traitement, la crainte de récidive est très courante. Bien qu’elle diminue avec le temps, cette peur peut réapparaitre à cause d’un événement marquant, comme des événements qui rappellent à votre être cher son diagnostic ou son traitement, ou les symptômes de la maladie. Pour de plus amples renseignements sur la crainte de récidive du cancer, consultez le Chapitre 3 : Émotions, peurs et relations / Section 5 : La peur de la récidive.

Votre implication dans le suivi médical et le rétablissement de votre bénéficiaire de soins peut vous aider mutuellement et renforcer votre relation.

Après le traitement contre le cancer : les symptômes et les effets secondaires à surveiller

Lorsque le traitement contre le cancer est terminé, la période de convalescence peut prendre plus ou moins de temps selon la condition physique et psychologique du (de la) bénéficiaire de soins. Les effets secondaires après le traitement dépendent beaucoup de la personne. Le type d’effet secondaire – et les symptômes qui y sont liés – dont l’apparition, l’intensité, la durée et la meilleure façon de les surmonter, sont des expériences uniques à chaque personne.

Après le traitement contre le cancer, si vous notez des symptômes similaires à ceux qui sont apparus pendant le traitement de la personne dont vous prenez soins, il pourrait s’agir d’effets secondaires. Ceux-ci peuvent inclure :

  • la fatigue
  • la douleur
  • les troubles de la mémoire et de la concentration (troubles cognitifs)
  • l’œdème (lymphœdème)
  • les problèmes buccodentaires
  • les variations de poids et les habitudes alimentaires
  • les problèmes de vessie et des intestins (incontinence)
  • les symptôme de la ménopause et la dysfonction érectile.

Surtout, n’hésitez pas à poser des questions à l’équipe de soins. Une meilleure compréhension des effets secondaires et des symptômes à détecter après le traitement contre le cancer les rendra plus faciles à identifier et à tirer le maximum du processus de rétablissement de votre être cher.

Consultez le Chapitre 2 : À quoi s’attendre après le traitement pour les descriptions des effets secondaires possibles, les signes à détecter et plus.

Conseils pratiques

  • Soyez à l’affût des effets secondaires et des symptômes.
  • Notez tout oubli ou perte de mémoire. Ceux-ci pourraient ne pas sembler important au départ.
  • Soyez attentif(ive) à tout changement physique.
  • Demandez à votre bénéficiaires de soins s’il (elle) est à l’aise avec votre présence pendant les visites médicales.

Si votre bénéficiaire de soins refuse de recevoir de l’aide et du soutien extérieur

Une personne qui ne se sent pas bien peut avoir de la difficulté à demander de l’aide. Il est possible que vous soyez celui ou celle qui aimerait avoir de l’aide additionnelle, mais votre bénéficiaire de soins n’est pas à l’aise d’avoir des personnes qu’il (elle) ne connaît pas dans la maison. Si c’est le cas mais que vous croyez que cette aide est nécessaire, parlez de vos préoccupations avec votre bénéficiaire de soins et exprimez vos propres besoins. La communication est nécessaire à la réussite dans cette situation. Bien que vous deviez reconnaître ses sentiments et ses décisions liés à son rétablissement, la personne en rétablissement doit aussi comprendre ce dont vous avez besoin pour pouvoir prendre soin de lui (d’elle) de la meilleure façon possible.

Il est possible que la communication avec votre être cher puisse être difficile à certains moments, soit parce que vous ne voulez pas le blesser ou parce que vous ne partagez pas son point de vue. Peu importe la raison, maintenir un dialogue clair et honnête avec le bénéficiaire de soins (au sujet de vos limites, vos émotions et vos aspirations) est indispensable pour le respect de soi-même. Ceci permettra aussi de réduire les disputes potentielles et la détresse causées par l’incompréhension ou les sentiments qui ne sont pas reconnus. Nancy Moscato, travailleuse sociale

Conseils pratiques

  • Ne précipitez rien. Restez patient et ouvert.
  • Planifiez des changements graduels, en laissant le temps à votre être cher d’acquérir davantage d’autonomie.
  • Organisez une période d’essai pour de l’aide additionnelle à la maison. Vous pourrez évaluer la situation ensemble afin de prendre une décision à propos d’une aide plus régulière.
  • Rappelez-lui que vous êtes de son côté et que vous êtes là pour le soutenir, mais que la décision finale lui appartient.
  • Impliquez une troisième personne comme un médecin ou un autre professionnel en qui vous avez confiance pour réfléchir aux différentes options.
  • Discutez des options avec votre bénéficiaire de soins si vous êtes préoccupé par les décisions qu’il prend. Essayez de parvenir à un compromis sur lequel vous êtes tous les deux en accord.
  • Écoutez et communiquez régulièrement. Reconnaissez son droit à l’indépendance.

Section 3

Prendre soin de soi en tant que proche aidant

Trouver un nouveau rythme après le traitement

Prendre soin d’une personne est une responsabilité généralement provoquée par un événement malheureux tel qu’un diagnostic ou le début d’un traitement contre le cancer. Pendant le traitement, les objectifs principaux sont d’amener la personne à ses rendez-vous, de lui offrir du soutien, et de la protéger des infections qui perturberaient son horaire de traitement.

La fin du traitement peut également rencontrer ses défis particuliers. Après le traitement, l’objectif principal est de revenir à la « normale », mais le (la) patient(e) et vous en tant que proche aidant(e) avez besoin de définir à quoi ceci ressemblera et de déterminer comment vous y arriverez. Le retour à la « normale » signifie habituellement le développement d’une nouvelle vision dans un nouvel environnement. La réaction ou la réponse à la fin de la prestation de soins est unique à chaque personne. Exprimez vos sentiments et vos émotions à vos proches et aux professionnels.

L’après traitement est centré sur le fait de trouver une nouvelle « normalité ». Cela prend du temps et de la patience, particulièrement lorsque plusieurs réactions émotionnelles sont causées par l’hormonothérapie. Les attentes doivent être réalistes. Cette période peut prendre facilement un an ou plus. Paul, conjoint proche aidant, 70 ans

Vous pourriez ressentir plusieurs émotions contradictoires en ce moment : de la joie et de la tristesse, de l’inquiétude et de l’excitation. Maintenant que vous pouvez consacrer du temps à vous-même, vous pourriez craindre qu’il arrive quelque chose à votre être cher alors que vous n’êtes pas là. Vous pourriez aussi vous sentir délaissé(e) par votre famille et vos autres proches ou vos amis parce qu’ils ne s’informent pas aussi souvent (ou pas du tout) de vous et de votre être cher maintenant que le pire est passé. Ces sentiments et ces émotions sont courants chez plusieurs proches aidant(e)s.

Conseils pratiques

  • Faites le suivi de vos propres rendez-vous médicaux.
  • Faites une activité qui vous fait plaisir aussi régulièrement que possible.
  • Tenez un journal. C’est une façon sûre d’exprimer vos sentiments et vos expériences.
  • Demandez de l’aide.

L’impact de la prestation de soins sur les autres sphères de votre vie

Impact sur vos finances

Le traitement contre le cancer pourrait causer des préoccupations financières pour votre famille et vous pourriez avoir besoin d’aide. Informez-vous des avantages fiscaux et des autres types d’aide financière disponibles pour les proches aidant(e)s auprès des gouvernements fédéral et provinciaux. Vous retrouverez ci-dessous des exemples de ressources disponibles. Utilisez-les comme un guide afin de trouver plus d’informations ou pour retrouver des ressources spécifiques à votre région.

Québec/Montréal

  • L’Association coopérative d’économie familiale offre à un coût minime des consultations, des ateliers et des sessions d’information à propos des finances (budget) : www.consommateur.qc.ca.
  • Le Centre de bien-être de l’Ouest-de-l’île offre gratuitement de l’information sur la planification financière : wicwc.com/fr .

Ontario/Toronto

Alberta/Calgary

Colombie-Britannique/Vancouver

Impact sur votre travail

Si vous occupez un emploi en plus de vos responsabilités de proches aidant(e), l’équilibre entre ces deux rôles pourrait représenter un défi.

Si ce n’est déjà fait, il serait opportun de vérifier les politiques de votre compagnie en ce qui a trait à votre situation. Communiquez avec le Service des ressources humaines ou parlez directement avec votre employeur pour connaître vos options en termes de gestion du temps et de flexibilité. Vous pourriez avoir un horaire de travail plus flexible comme des heures réduites ou du temps partiel, ou encore travailler de la maison. Vous pourriez aussi explorer la possibilité d’une retraite anticipée ou d’un congé sans solde.

Renseignez-vous auprès de votre employeur et du Service des ressources humaines à propos des avantages supplémentaires qui pourraient vous aider dans vos responsabilités de proches aidant(e)s. Les termes généraux pour ces avantages sont la « prestation complémentaire de soins de santé » et les « programmes d’aide aux employés et à leur famille ». De plus, votre propre plan d’avantages peut inclure une clause au sujet des « personnes dépendantes ». Vérifiez de quelle façon votre plan décrit cette clause (d’autres termes sont quelquefois utilisés à la place de « personnes dépendantes »).

Impact sur votre santé physique, émotionnelle et mentale

Lorsque nous prodiguons des soins, très souvent nous concentrons toute notre attention sur la personne qui a besoin d’aide et de soutien. Nous ignorons ou nous en oublions quelquefois notre propre santé. Afin de diminuer le risque d’avoir des problèmes de santé, les proches aidants qui ont vécu des situations similaires recommandent de prendre du recul pour se concentrer sur les éléments de base. Ceux-ci comprennent :

Évaluez votre santé émotionnelle et mentale

La variété d’émotions associées à la prestation de soins – l’amour, l’antipathie, la colère, l’impatience, la joie, l’anxiété – est très normale. Il y a plusieurs façons de gérer les émotions qui sont plus négatives en utilisant des moyens sains tels que l’activité physique, la méditation, une activité que vous aimez ou les discussions entre amis. Si vous trouvez que vos émotions vous empêchent de prendre soin de vous ou de votre bénéficiaire de soins, vous pourriez faire appel à un groupe d’entraide ou à d’autres ressources communautaires qui offrent du soutien professionnel.

Voici certains signes qui pourraient indiquer que vous avez besoin d’aide pour améliorer votre santé émotionnelle et mentale* :

  • variations au niveau de l’appétit, du sommeil et de l’humeur
  • changements de mentalité
  • difficulté de concentration ou de mémoire
  • sentiment d’anxiété et/ou de l’irritabilité
  • sentiment de stress et d’être dépassé
  • pensées suicidaires
  • évitement d’activités quotidiennes
  • augmentation des conflits dans vos relations
  • sentiment d’isolement.

Bien que ressentir du stress, de l’anxiété et de la tristesse soit courant et normal, si ces sentiments ont une incidence négative sur votre vie quotidienne et sont d’une durée de plus de deux semaines, vous pourriez avoir besoin d’aide.

Obtenez de plus amples renseignements sur les ressources disponibles : Chapitre 6 : Le soutien des proches aidants / Section 4 : Services pratiques et soutien pour les proches aidants / Titre : Groupes d’entraide locaux et en ligne.

*Source : Centre de recherche de St. Mary. Guide pour les proches aidants et les proches aidantes. Montréal, Fondation de l’hôpital St. Mary, Septembre 2013.

Comment gérer le stress

Les proches aidant(e)s vivent des niveaux élevés de stress à certains moments. Peut-être désirez-vous demander de l’aide, mais vous ne voulez pas vous imposer. Vos proches et vos amis seraient possiblement prêts à vous aider, mais ils ne savent pas quel type d’aide vous offrir. Soyez à l’aise de partager avec eux les tâches pour lesquelles vous avez besoin d’assistance. Vous pouvez être précis et leur suggérer de préparer un repas, de faire du jardinage pour vous ou de passer du temps avec la personne dont vous prenez soin afin que vous puissiez prendre du temps pour vous.

En acceptant cet aide vous réduirez votre stress, ce qui sera bénéfique pour vous deux. Impliquez votre être cher dans la sélection des tâches à accomplir et des personnes à qui les demander.

  • Commencez en composant une liste de toutes les tâches pour lesquelles vous aimeriez avoir de l’aide, telles que les soins physiques, les visites pour du soutien moral, les déplacements, les courses, les repas, les tâches ménagères, les soins médicaux (aller chercher les prescriptions et aller aux rendez-vous), l’organisation des finances (budget, factures et taxes), les groupes d’entraide ou les ateliers d’information ou les coordonnées de travailleurs sociaux.
  • Joignez-vous à un réseau en ligne comme www.tyze.com pour partager vos histoires de prestation de soins.
  • Parlez aux gens. Partagez l’information sur ce que c’est qu’être un(e) proche aidant(e) et les difficultés rencontrées dans ce rôle.
  • Gérez le carnet de santé de votre bénéficiaire de soins afin que vous puissiez toujours trouver facilement cette information.
  • Utilisez un calendrier ou un agenda pour fixer les activités de prestation de soins avec votre être cher, vos propres activités comme les siestes, le yoga (ou une autre activité physique que vous aimez), aller au cinéma, magasiner ou simplement prendre contact avec vos amis et vos connaissances.
  • Gardez une liste des personnes à contacter en cas d’urgence chez votre être cher et avec vous.

Test de stress pour les proches aidants

Les proches aidant(e)s peuvent quelquefois se sentir dépassé(e)s par leurs responsabilités. Vous pourriez ressentir un haut niveau de stress dans votre rôle de proche aidant(e) et il pourrait être temps de demander de l’aide auprès de vos amis ou de votre famille, ou d’une ressource dans votre communauté.

Répondez aux onze énoncés suivants par : a) rarement, b) quelquefois, c) souvent, d) habituellement ou e) toujours*.

  1. Je trouve que je n'ai pas suffisamment de repos.
  2. Je n'ai pas suffisamment de temps pour moi.
  3. Je n'ai pas de temps pour les autres membres de la famille, sauf pour la personne dont je prends soin.
  4. Je me sens coupable de ma situation.
  5. Je ne sors presque plus.
  6. Je suis en conflit avec la personne dont je prends soin.
  7. Je suis en conflit avec les autres membres de la famille.
  8. Je pleure tous les jours.
  9. Je m'inquiète d'avoir suffisamment d'argent pour joindre les deux bouts.
  10. Je pense que je manque de connaissances ou d'expérience pour dispenser des soins aussi bien que je le voudrais.
  11. Ma santé n'est pas bonne.

Si vous avez répondu « habituellement » ou « souvent » à deux énoncés ou plus, il est peut-être temps de chercher de l'aide pour dispenser les soins à votre proche ou ami, autant que pour prendre soin de vous-même.

*Les énoncés 1 à 11 sont extraits de : Centre de recherche de St. Mary, Guide pour les proches aidants et les proches aidantes. Montréal : Fondation de l’hôpital St. Mary, Septembre 2013.

La meilleure chose qui nous soit arrivée, c’est lorsque notre médecin de famille, lui-même ayant déjà été atteint d’un cancer, nous a conseillé de se mettre sérieusement à un programme d’entraînement ou de yoga afin de recouvrer notre santé physique. L’activité physique est vraiment importante. Paul, conjoint proche aidant, 70 ans

Voici quelques conseils simples du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario pour augmenter votre activité physique.

  • Descendez de l’autobus à dix minutes de marche de votre lieu de travail.
  • Ajoutez dix minutes de mouvements à votre routine matinale.
  • Stationnez votre voiture à dix minutes de marche de l’endroit où vous souhaitez vous rendre.
  • Dansez au rythme de votre musique préférée pendant dix minutes chaque jour.
  • Empruntez l’escalier au lieu de l’ascenseur.
  • Prenez une pause de dix minutes au bureau pour faire des étirements.
  • Allez au travail en marchant ou à bicyclette.

Conseils pratiques

La peur de perdre la personne que vous aimez

Lorsque vous débutez la prestation de soins, vous commencerez peut-être à craindre de perdre la personne que vous aimez. Plus vous assumerez ce rôle longtemps, plus ce sentiment pourrait s’intensifier. Si vous avez l’impression que cette émotion affecte votre vie quotidienne et votre relation avec votre bénéficiaire de soins, sachez que vous n’êtes pas la seule personne à qui cela arrive. Il serait peut-être opportun de parler de ce que vous ressentez à quelqu’un qui vit une situation similaire ou avec un professionnel, tel qu’un psychologue. Veuillez consulter le Chapitre 6 : Le soutien des proches aidants / Section 4 : Services pratiques et soutien pour les proches aidants / Titre : Groupes d’entraide locaux et en ligne pour en connaitre plus sur le soutien que vous pouvez recevoir.

Au moment où vous ressentez cette peur, la personne dont vous prenez soin peut avoir les mêmes inquiétudes à propos de la récidive et de la mort.

Pour de plus amples renseignements sur le sujet, veuillez consulter le Chapitre 3 : Émotions, peurs et relations.

Lorsque la prestation de soins n’est plus requise

Lorsque votre bénéficiaire de soins aura terminé son traitement et que sa santé sera améliorée, il viendra un temps où il (elle) pourra poursuivre sa vie avec moins d’aide de votre part. Vous aurez besoin tous les deux de trouver une nouvelle routine. Peut-être trouverez-vous difficile de vous faire à l’idée que votre relation avec la personne dont vous avez pris soin est en train de changer. Il peut être utile à ce moment-ci de penser qu’il s’agit d’un bon moment pour renouer ou renouveler votre relation avec votre conjoint(e), votre époux (épouse), un(e) proche ou un(e) ami(e). Pour remplacer le stress et l’inquiétude vécus pendant le traitement, vous pouvez maintenant commencer à vous découvrir ou vous redécouvrir ainsi que la valeur de votre relation. Pensez à ce que vous faisiez ensemble, peut-être que vous pouvez recommencer ces activités ou essayez une nouvelle activité, ou revoir les rôles et responsabilités de chacun. Vous pourriez aussi renouer avec les amis et la famille. Avant tout, prenez le temps de profiter l’un de l’autre et de votre temps ensemble.

Si vous désirez rencontrer de nouvelles personnes, pensez aux endroits que vous fréquentez souvent et aux activités que vous aimez faire. Ceci peut être une façon simplifiée de trouver des personnes avec des intérêts similaires aux vôtres. Tentez des nouvelles activités et intérêts qui pourraient vous plaire et qui vous permettraient de rencontrer des nouvelles personnes.

Se joindre à un groupe d’entraide pourrait aider à réduire l’isolement et vous sentir connecté et compris. Nancy Moscato, travailleuse sociale

Songez où vous pourriez rencontrer des personnes qui partagent les mêmes intérêts que vous. Voici quelques suggestions :

  • Participer à des événements communautaires qui vous intéressent tels que des concerts, des conférences ou des lectures publiques.
  • Faire du bénévolat pour une cause importante pour vous. La plupart des villes ont des centres de bénévolat qui peuvent vous jumeler à un organisme dans le besoin.
  • Prendre un cours ou joindre un club. Trouver des organismes qui vous intéressent ou créer votre propre groupe avec le site Web www.meetup.com.
  • Faire du covoiturage ou demander à vos collègues de vous amener au travail (www.kangaride.com).
  • Inviter un voisin ou un collègue de travail à aller voir un film ou prendre un café.

Conseils pratiques

  • Exprimez-vous dans un journal.
  • Parlez de vos émotions et de vos sentiments avec un conseiller, un psychologue ou un travailleur social.
  • Prenez soin de vous – n’hésitez pas à rire.
  • Faites de l’exercice pendant 30 minutes par jour, trois fois par semaine. Les exercices atténuent le stress et stimulent votre énergie.
  • Renouez avec les amis et les membres de la famille. Prenez le temps de leur rendre visite.

Section 4

Services pratiques et soutien pour les proches aidants

Vous trouverez ci-dessous un échantillonnage des ressources, en général et dans certaines provinces disponibles pour les différentes catégories de soutien. Vous pouvez l’utiliser comme guide pour obtenir de plus amples renseignements à propos des domaines qui vous intéressent ou pour trouver des ressources dans votre région.

Pour plus d’informations sur les groupes de soutien et sur le support psychosocial, consultez la dernière section des chapitres 2, 3, 4, et 7.

Information générale

Québec/Montréal

Ontario/Toronto

Alberta/Calgary

Colombie-Britannique/Vancouver

Administratifs : notaires et avocats

Québec/Montréal

Ontario/Toronto

Alberta/Calgary

Colombie-Britannique/Vancouver

Soins à domicile et services privés (infirmières, compagnons)

Québec/Montréal

Ontario/Toronto

Alberta/Calgary

Colombie-Britannique/Vancouver

Groupes d’entraide locaux et en ligne

Québec/Montréal

Ontario/Toronto

Alberta/Calgary

Colombie-Britannique/Vancouver

Soutien psychosocial

Québec/Montréal

  • Tel-aide (service d’écoute anonyme et confidentiel pour les personnes en détresse) : www.telaide.org
  • Ordre des psychologues du Québec : www.ordrepsy.qc.ca
  • Ami Québec – Agir contre la maladie mentale (Soutien téléphonique et en personne pour les proches aidants) : amiquebec.org/francais
  • Centre de thérapie de Montréal (counselling individuel, de couple, familial à échelle mobile de tarification) : www.montrealtherapy.com/fr
  • L’Institut Argyle (soutien individuel, de couple, familial. Tarifs déterminés selon le revenu familial) : argyleinstitute.org/fr

Ontario/Toronto

Alberta/Calgary

Colombie-Britannique/Vancouver